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1 de agosto de 2023

PREGUNTAS FRECUENTES LEY UNIVERSAL DE CUIDADOS PALIATIVOS

Para efectos de lo dispuesto en la ley N° 21.375, corresponde al enfoque destinado a mejorar la calidad de vida de las
personas que enfrentan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal o grave, a través de la prevención y alivio de tales padecimientos, a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento de problemas de salud de orden físico o psicológico. También podrán considerar, la educación, el apoyo psicológico a los familiares y a los cuidadores no remunerados de acuerdo a lo señalado en el reglamento.

El objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal o grave, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento de problemas de salud de orden físico o psicológico.

Para efectos de la ley 21.375, se entenderá por enfermedad terminal una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a doce meses.

El equipo de salud ofrecerá cuidados paliativos a las personas que padecen una enfermedad terminal o grave, y que requieran este tipo de cuidados, de acuerdo con lo dispuesto en este reglamento, las orientaciones e instrucciones emitidas por el Ministerio y
las evaluaciones clínicas que se realicen para ello. 

Sí, podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria.

Tendrán derecho a: 

Cuidados paliativos, cuando corresponda y en la forma establecida en los decretos, reglamentos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

Ser informada en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, pronóstico, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

Ser acompañada por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.

El respeto a su autonomía.

Los demás derechos reconocidos por la ley en la atención de salud.


Corresponde a las personas que no están unidas por vínculo de parentesco de quien padece una enfermedad terminal o grave, o lo están en una relación de consanguinidad a partir del segundo grado, o bien, de afinidad, y que destina el mayor número de horas al día a servicios de cuidado y/o apoyo o asistencia permanente, de manera gratuita.

Corresponde a las personas que no están unidas por vínculo de parentesco de quien padece una enfermedad terminal o grave, o lo están en una relación de consanguinidad a partir del segundo grado, o bien, de afinidad, y que destina total o parcialmente su jornada laboral a servicios de cuidado y/o apoyo o asistencia permanente, de manera onerosa o remunerada.

Son aquellas condiciones de salud que generan sufrimiento físico persistente, intolerable e incurable en la persona, determinadas según el decreto a que alude el artículo 18 de este reglamento.

Mientras se dicta el decreto del artículo 18 del (que determine cuáles son las condiciones de salud o listado de enfermedades graves), se tendrá por enfermedad grave, aquella que así sea determinada por medio de un certificado suscrito por dos médicos cirujanos.

Corresponde a una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a doce meses.

Toda persona que padece una enfermedad terminal o grave tiene derecho a que los prestadores le faciliten la compañía de
familiares o de la persona que designe durante su hospitalización y con ocasión de prestaciones ambulatorias, de acuerdo con la reglamentación interna de cada establecimiento, la que en ningún caso podrá restringir este derecho de la persona más allá de lo que requiera su beneficio clínico, de acuerdo a lo dispuesto en el artículo 6 de la ley 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud.

Se deberá establecer un tratamiento diferenciado para facilitar la compañía de personas que padecen una enfermedad terminal o grave, lo que podrá realizarse a través de la extensión del horario de visitas, el número de visitantes admitidos u otra medida concordante con los cuidados clínicos de las personas.

En estos casos el establecimiento facilitará los medios que el establecimiento, servicio o unidad tenga disponibles para la comunicación telefónica, por videollamada, por mensajería de texto u otro mecanismo de comunicación telemático.

En el reglamento interno del establecimiento debe permitir en todo momento la compañía del padre, madre, de quien lo tenga a su
cuidado, o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para el propio niño, niña o adolescente, u otros pacientes.

Efectivamente, toda persona que padezca una enfermedad terminal o grave que lo solicite tiene derecho a recibir, oportunamente y en conformidad a la ley, consejería y asistencia espiritual o religiosa. En el reglamento interno del prestador, deberá establecerse un tratamiento diferenciado para facilitar el ejercicio del derecho.
Si producto de la condición de salud, esto no sea posible el acompañamiento presencial, el establecimiento o servicio, facilitará los medios que el establecimiento, servicio o unidad tenga disponibles para la comunicación telefónica, por videollamada, por mensajería de texto u otro mecanismo de comunicación telemático.

La persona que padece una enfermedad terminal o grave, tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier tratamiento que tenga como efecto prolongar artificialmente su vida.

En ningún caso, el rechazo de tratamiento podrá implicar como objetivo la aceleración artificial del proceso de muerte.

En el caso de niños, niñas y adolescentes y sin perjuicio de las facultades de los padres o del representante legal para otorgar el consentimiento en materia de salud en representación de los menores de edad competentes, todo niño, niña y adolescente tiene derecho a ser oído respecto de los tratamientos que se le aplican y a optar entre las alternativas que estos otorguen, según la situación lo permita, tomando en consideración su edad, madurez, desarrollo mental y su estado afectivo y psicológico.

Efectivamente, el paciente, el apoderado que ella haya designado o los parientes señalados en el artículo 42 del Código Civil podrá solicitar su alta voluntaria. 

El carácter de terminal de la enfermedad (en los términos de lo dispuesto por esta ley ), deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano basado en la evaluación clínica y mediante instrumentos validados por el Ministerio.

El carácter de enfermedad grave (en los términos de lo dispuesto por esta ley ), deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano conforme a la nómina de condiciones de salud establecidas a través de un decreto que actualmente se encuentra en construcción.

Las infracciones de la ley N° 21.375 podrán ser reclamadas de conformidad a los procedimientos establecidos en el *Titulo IV de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud y su reglamento aprobado por el decreto N° 35 de 2012, del Ministerio de Salud.
Lo anterior es sin perjuicio de las demás responsabilidades que pudieren proceder de acuerdo con otros cuerpos normativos.

*Titulo IV de la ley N° 20.584
Toda persona tiene derecho a reclamar ante el prestador institucional, el que deberá contar con personal especialmente habilitado para este efecto y con un sistema de registro y respuesta escrita de los reclamos planteados. Si la persona no recibe respuesta en el plazo de 15 días hábiles, si la respuesta no le satisface o no soluciona la irregularidad por la cual reclamó previamente en el Prestador Institucional, podrá recurrir ante la Superintendencia de Salud o requerir un procedimiento de mediación, en los términos de la Ley N°19.966.

Podrán otorgarse mediante un modelo de atención institucional o domiciliaria, conforme a las necesidades de cuidado de cada persona que padecen una enfermedad terminal o grave y de acuerdo con los criterios establecidos en los protocolos dictados por el Ministerio de Salud.

La atención de cuidados paliativos deberá contemplar a lo menos lo siguiente:

a) Control y monitoreo de síntomas.

b) Control de la alimentación y nutrición.

c) Medidas farmacológicas, con dosis reguladas individualmente y la  prescripción de fármacos coadyuvantes en el caso de ser necesarios.

d) Medidas no farmacológicas.

e) Monitoreo de efectos secundarios adversos.

f) Apoyo psicológico.

Para el alivio del dolor se deberá prevenir el dolor y, en su caso, identificar precozmente la etiología de la dolencia que reporta la persona que padece enfermedad terminal o grave, de modo de ofrecer las atenciones paliativas más adecuadas en forma oportuna.

Cuando corresponda, conforme a la normativa vigente, deberá ofrecerse medidas farmacológicas de alivio al dolor ponderando con la persona que padece enfermedad terminal o grave el alivio que se obtiene y los efectos colaterales que pueden generarse.

No, las prestaciones de cuidados paliativos que ya se encuentren incorporados al Régimen de Garantías Explícitas en Salud (AUGE/GES), a que se refiere la ley N° 19.966, o en el Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo (Ley Ricarte Soto),
establecido en la ley N° 20.850, o en otras leyes especiales, continuarán rigiéndose por lo que en ella se disponga.

Solo podrán utilizarse tecnologías sanitarias o medicamentos que cuenten con registro sanitario otorgado por el Instituto de Salud Pública de Chile o por alguna de las agencias de las que trata el *artículo 54° C del decreto supremo N° 3, de 2010, del Ministerio de Salud, que aprueba reglamento del Sistema Nacional de Control de los productos farmacéuticos de uso humano.

Excepcionalmente, en el marco de los cuidados paliativos, podrá utilizarse una tecnología sanitaria o un medicamento en una
indicación diversa a la registrada si así ha sido aprobada por medio de una resolución del Ministerio, previa recomendación de un grupo de trabajo especialmente definido para estos efectos.


*Artículo 54° C del decreto supremo N° 3, de 2010, del Ministerio de Salud

 
Se considerarán Agencias Reguladoras de Medicamentos de Alta Vigilancia las siguientes:
 
I. Aquellas definidas como agencias reguladoras estrictas (stringentregulatoryauthorities) en el Anexo 5 del "WHO ExpertCommitteeonSpecificationsforPharmaceuticalPreparations - WHO TechnicalReport Series, Nº 986 - Forfy-eighthReport" y sus modificaciones posteriores.

II. Aquellas calificadas en Nivel IV en el Sistema de Evaluación de Autoridades Reguladoras Nacionales de Medicamentos de la Organización Panamericana de la Salud.

III. Los miembros de la "PharmaceuticalInspection Co-operationScheme" (PIC/S).

Sí, podrá otorgarse educación y el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados de acuerdo a al reglamento, tanto durante el otorgamiento de cuidados paliativos de la persona con enfermedad terminal o grave, como con posterioridad a su muerte, si ella acaeciera. 

Se entenderá por educación y apoyo psicológico la intervención realizada por el equipo de salud con experiencia en cuidados  paliativos, la que incluirá, en caso de ser requerido, atención psicológica.

Efectivamente, la educación se enfocará principalmente en el autocuidado de los familiares y cuidador responsable de llevar a cabo o colaborar en los cuidados paliativos, así como en los aspectos básicos de cuidado clínico y confort de la persona que padece una enfermedad terminal o grave como alimentación, higiene, cambios posturales, curaciones, administración de fármacos, entre otros.
Igualmente, proporcionará pautas de actuación ante situaciones de crisis y apoyo en la rehabilitación y recomposición de la familia en la prevención y tratamiento del duelo.